Инвалидность у детей и реабилитация: работа педиатра на участке

Определение

Инвалид — лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость социальной защиты (ФЗ № 181-ФЗ). Для детей используется категория «ребёнок-инвалид»: она присваивается лицам до 18 лет. Признание инвалидом проводит федеральная служба медико-социальной экспертизы (МСЭ) — бюро в городах и районах, главные бюро субъектов и Федеральное бюро.

Правила признания (постановление Правительства № 588) требуют одновременного наличия трёх условий:

1. нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма;
2. ограничение жизнедеятельности — полная или частичная утрата способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, общению, контролю поведения, обучению;
3. необходимость в мероприятиях и услугах по комплексной реабилитации и абилитации.

Одного из условий недостаточно. Это принципиально: диагноз сам по себе не равен инвалидности — решает совокупность стойкого нарушения функций, ограничения жизнедеятельности и потребности в реабилитации.

Термины

• Реабилитация — восстановление нарушенных функций; абилитация — формирование функций и навыков, которые у ребёнка ещё не развились. В российских документах они употребляются парой («реабилитация и абилитация»).
• ИПРА — индивидуальная программа реабилитации или абилитации ребёнка-инвалида; её разрабатывает бюро МСЭ при освидетельствовании. Содержит рекомендованные мероприятия и технические средства.
• ЦРГ (целевая реабилитационная группа) — группа, определяемая бюро в зависимости от структуры и степени стойких расстройств функций и ограничений жизнедеятельности; она определяет подходы к услугам комплексной реабилитации.
• ОВЗ (ограниченные возможности здоровья) — образовательный статус; определяется психолого-медико-педагогической комиссией (ПМПК), и он не тождествен инвалидности.
• Индивидуальный план медицинской реабилитации (ИПМР) — документ лечащего врача при медицинской реабилитации (приказ № 878н). Его нельзя путать с ИПРА.

Ключевые принципы

Нормативная основа (на октябрь 2026 года)

Вопрос	Документ
Порядок и условия признания лица инвалидом, направление на МСЭ, сроки, переосвидетельствование, перечень заболеваний для категории «ребёнок-инвалид»	Постановление Правительства РФ № 588 от 05.04.2022 (изменения: № 771 от 06.06.2024, с 01.03.2025; № 91 от 03.02.2025)
Классификации нарушений функций, степени, критерии инвалидности и ЦРГ	Приказ Минтруда № 374н от 26.07.2024 (с 01.01.2025)
Методика определения ЦРГ детей-инвалидов в регионах пилотного проекта	Приказ Минтруда № 717н от 23.12.2024 (до 31.12.2027)
ИПРА: порядок и формы	Приказ Минтруда № 466н от 18.09.2024 (с 01.03.2025; ред. от 29.09.2025); заменил приказ № 545н от 26.06.2023
Направление на МСЭ из медицинской организации	Форма № 088/у — приказ Минтруда № 488н и Минздрава № 551н от 12.08.2022
Медицинская реабилитация детей	Приказ Минздрава № 878н от 23.10.2019
Помощь по профилю «педиатрия»	Приказ Минздрава № 120н от 20.02.2026
Диспансерное наблюдение	Приказ Минздрава № 192н от 11.04.2025
Помощь в образовательных организациях	Приказ Минздрава № 213н от 14.04.2025
Санаторно-курортное лечение	Приказ Минздрава № 169н от 07.04.2025

Приказы № 374н и № 466н действуют вместе с постановлением № 588. Важно понимать их разные роли: № 588 — процедура, № 374н — критерии, № 466н — программа, № 878н и № 120н — медицинская часть.

Принципы работы с ребёнком-инвалидом

1. Функциональный подход. Оценивается не только диагноз, но и степень нарушения функций, ограничение жизнедеятельности и потребности в реабилитации (так построены критерии № 374н и международная классификация функционирования).
2. Комплексность. Медицинская, социальная, образовательная и физическая реабилитация, технические средства, психологическая поддержка семьи.
3. Преемственность. Участковый педиатр остаётся ответственным врачом, объединяя рекомендации специалистов, МСЭ, реабилитационных организаций и школы.
4. Раннее начало. Реабилитация начинается как можно раньше, не дожидаясь окончательного диагноза (порядок № 878н: в максимально ранние сроки, когда риск осложнений не превышает перспективу восстановления функций).
5. Семья как партнёр. Родителей обучают реабилитационным мероприятиям для дома; с семьёй обсуждаются цели.
6. Документальная точность. Результат МСЭ зависит от полноты сведений в направлении 088/у: обследования, реабилитация, динамика.

Кто что делает

Участник	Задачи
Участковый педиатр	Наблюдение, оценка нуждаемости, инициирование направления на МСЭ, выполнение медицинских пунктов ИПРА, координация
Врачебная комиссия медицинской организации	Решение о направлении на МСЭ; оформление направления (088/у)
Бюро МСЭ	Освидетельствование; категория, срок, причина; ЦРГ; ИПРА
Врачи-специалисты	Профильное наблюдение, заключения для направления
Реабилитационные организации	По приглашению бюро участвуют в разработке ИПРА и реализуют мероприятия
Школа, детский сад, ПМПК	Образовательный маршрут, адаптированные программы
Социальный фонд России	Путёвки и проезд по набору социальных услуг, технические средства реабилитации

Клиническое применение

Критерии: как оценивается ребёнок (приказ № 374н)

Оценка строится на двух осях: степень нарушения функций и ограничение жизнедеятельности.

Виды нарушений функций (п. 3 классификаций):

• психические функции;
• языковые и речевые функции;
• сенсорные функции (зрение, слух и др.);
• нейромышечные, скелетные и статодинамические функции;
• функции сердечно-сосудистой, дыхательной, пищеварительной, эндокринной систем, системы крови и иммунной системы, мочевыделительной системы и кожи;
• физическое внешнее уродство.

Выраженность нарушений оценивается в процентах от 10 до 100 с шагом 10, по четырём степеням:

Степень	Выраженность	Проценты
I	Незначительные нарушения	10–30
II	Умеренные нарушения	40–60
III	Выраженные нарушения	70–80
IV	Значительно выраженные нарушения	90–100

При нескольких нарушениях сначала определяется наибольшее, а влияние остальных может повысить итоговую оценку не более чем на 10 процентов.

Категории жизнедеятельности: самообслуживание, самостоятельное передвижение, ориентация, общение, контроль поведения, обучение, трудовая деятельность. По каждой выделяются три степени ограничения (от более длительного выполнения с использованием технических средств через регулярную частичную помощь до неспособности и полной зависимости). Для детей степень ограничения оценивается по отклонению от нормы для соответствующего возраста биологического развития (п. 8).

Критерий инвалидности у ребёнка (п. 9, 14): нарушение функций II степени и выше (40–100 процентов) при ограничении жизнедеятельности любой категории и любой из трёх степеней. Категория «ребёнок-инвалид» устанавливается при нарушениях II, III или IV степени. Для взрослых требования строже: ограничение 2–3 степени одной категории или 1 степени двух и более. Для групп инвалидности у взрослых: I группа — IV степень, II — III, III — II степень.

Практический смысл: у ребёнка достаточно умеренного стойкого нарушения (40 процентов и более) при любом ограничении, которое соответствует возрасту. Поэтому в направлении важно описывать не «что за диагноз», а «чего ребёнок не может в сравнении со сверстниками и в какой степени».

Целевые реабилитационные группы

Классификация ЦРГ приведена в п. 15–16 приказа № 374н; критерии для детей — п. 31–44. Для детей-инвалидов используется перечень, аналогичный перечню для взрослых, по видам нарушений: психические, речевые, сенсорные, нейромышечные и скелетные, нарушения внутренних органов, крови и иммунитета, кожи, а также хромосомные и генные болезни и внешнее уродство, с подгруппами. Критерии: как правило, нарушение II–IV степени (40–100 процентов) и ограничение любой категории жизнедеятельности; для речевых нарушений диапазон 40–80 процентов, для нарушений слуха (подгруппа 3.2) — 40–60 процентов.

Правила признания (после постановления № 771) предусматривают: ЦРГ определяют одновременно с признанием инвалидом на весь срок инвалидности (категории «ребёнок-инвалид»); при нескольких видах нарушений определяется несколько ЦРГ; ИПРА разрабатывают с учётом определённой ЦРГ; ранее признанному инвалиду ЦРГ может быть установлена по заявлению без нового освидетельствования, если с предыдущего прошло не более трёх лет. Методика приказа № 717н (единые подходы к определению ЦРГ детей-инвалидов и к содержанию услуг комплексной реабилитации) разработана для регионов пилотного проекта; если ребёнку определено несколько ЦРГ, реабилитацию ведут по группе с наиболее выраженными нарушениями, учитывая особенности остальных. Пилотный проект Минтруда продлён до 31 декабря 2028 года.

Срок категории и перечень заболеваний

Срок категории «ребёнок-инвалид» (Правила № 588):

Срок	Условие
1 год	Общий случай; условия не расписаны
2 года	Стойкие выраженные и значительно выраженные нарушения функций, необратимые изменения, не включённые в приложение к Правилам
5 лет или до 14 лет	Заболевания и состояния из раздела II приложения
До 18 лет	Заболевания и состояния из раздела III приложения; из раздела IV — без срока переосвидетельствования до 18 лет при первичном освидетельствовании

Категория заканчивается в день, следующий за днём достижения 14 или 18 лет. Ребёнок-инвалид переосвидетельствуется один раз в течение срока категории; заблаговременно — не более чем за 2 месяца до окончания срока; досрочно — по направлению медицинской организации при изменении состояния здоровья или в порядке контроля.

Приложение к Правилам: состояния для категории «ребёнок-инвалид»

Раздел II — категория на 5 лет и до 14 лет:

• злокачественные новообразования у детей, включая любые формы острого и хронического лейкоза;
• врождённая оперированная гидроцефалия с тяжёлыми нарушениями психических, двигательных и сенсорных функций;
• сколиоз III–IV степени, быстропрогрессирующий, требующий длительной сложной реабилитации;
• адреногенитальный синдром, сольтеряющая форма, с высоким риском жизнеугрожающих состояний;
• нефротический синдром со стероидной зависимостью или резистентностью, с частыми обострениями, прогрессирующий, с хронической болезнью почек любой стадии;
• врождённые пороки развития челюстно-лицевой области (включая полную расщелину губы, твёрдого и мягкого нёба) в период многоэтапной реабилитации;
• ранний детский аутизм и другие расстройства аутистического спектра.

Раздел III — до 18 лет: инсулинозависимый сахарный диабет; злокачественное новообразование глаза после удаления глазного яблока; классическая фенилкетонурия умеренной и тяжёлой формы.

Раздел IV — без срока переосвидетельствования, до 18 лет (первичное освидетельствование):

Группа состояний	Примеры
Почки, печень	Хроническая болезнь почек 5 стадии при противопоказаниях к трансплантации; цирроз печени с гепатоспленомегалией и портальной гипертензией III степени
Скелет и соединительная ткань	Врождённый несовершенный остеогенез; врождённый множественный артрогрипоз; анкилозирующий спондилит с выраженными нарушениями; парная ампутация на уровне тазобедренного сустава
Наследственные болезни обмена	Муковисцидоз, тяжёлые ацидемии и ацидурии, галактоземия, болезни Фабри, Гоше, Ниманна–Пика, мукополисахаридозы, фенилкетонурия II и III типов; болезни Тея–Сакса, Краббе
Ревматические	Ювенильный артрит с тяжёлыми нарушениями; системная красная волчанка и диффузный системный склероз тяжёлого течения без эффекта лечения; дерматополимиозит; ревматоидный артрит поздней стадии
Иммунитет, кровь	Тяжёлые нарушения иммунитета с рецидивирующими инфекциями и пожизненной терапией; нарушения свёртываемости крови (болезнь Виллебранда, дефициты факторов VII, VIII, IX, XI и др.) с тяжёлыми нарушениями
Кожа	Врождённый буллёзный эпидермолиз тяжёлой формы
Сердце и позвоночник	Врождённые пороки, при которых возможна только паллиативная коррекция; врождённые аномалии позвоночника и спинного мозга с тяжёлыми нарушениями при невозможности или неэффективности операции
Генетические	Врождённые аномалии, хромосомные и генные синдромы с неблагоприятным прогнозом и умственной отсталостью умеренной и более тяжёлой степени (включая синдром Дауна)
Психиатрия, неврология	Шизофрения с выраженными нарушениями психики; эпилепсия с выраженными психическими нарушениями и/или резистентными приступами; органические болезни головного мозга с тяжёлыми нарушениями психики и речи; ДЦП с тяжёлыми нарушениями движений, психики и речи; наследственные прогрессирующие нервно-мышечные болезни (миодистрофия Дюшенна, спинальная амиотрофия Верднига–Гоффмана)
Инфекции	ВИЧ-инфекция, стадии 4Б, 4В и терминальная 5
Органы чувств	Полная слепота; острота зрения до 0,04 с коррекцией в лучше видящем глазу; сужение полей зрения до 10 градусов; полная слепоглухота; двусторонняя нейросенсорная тугоухость III–IV степени и глухота

Если состояние ребёнка в перечне не названо, это не означает отказ: категория может быть установлена на 1–2 года по критериям № 374н.

Направление на МСЭ

Направление оформляет медицинская организация по решению врачебной комиссии (п. 17 Правил); самостоятельное обращение гражданина в бюро по справке об отказе уже не предусмотрено.

Условия направления:

1. данные, подтверждающие стойкое нарушение функций организма;
2. завершены необходимые диагностические, лечебные и реабилитационные мероприятия;
3. письменное согласие гражданина (законного представителя) на направление и проведение МСЭ.

Сроки и технология:

• решение врачебной комиссии и необходимые обследования — не позднее 30 рабочих дней со дня решения о подготовке направления;
• направление (форма № 088/у) формируется в медицинской информационной системе, подписывается усиленной квалифицированной электронной подписью и в течение 3 рабочих дней передаётся в бюро через единую цифровую платформу;
• организация уведомляет гражданина о передаче направления не позднее следующего рабочего дня;
• если в направлении нет полного объёма обследований, бюро в течение 3 рабочих дней возвращает его; организация в течение 14 рабочих дней дополняет и передаёт повторно;
• особые случаи: после ампутации с нуждаемостью в первичном протезировании — в течение 3 рабочих дней после операции; при нуждаемости в паллиативной помощи — в течение 1 рабочего дня, МСЭ проводят ускоренно (в срок до 3 рабочих дней со дня поступления направления).

Форма проведения МСЭ: заочно (по документам и сведениям медицинской информационной системы) или очно; очное освидетельствование обязательно, если цель включает разработку ИПРА (кроме исправления ошибок и изменения персональных данных), а также при неполноте данных. Датой установления инвалидности считается дата поступления направления в бюро.

Направление ребёнка на медико-социальную экспертизу

1. 1

   Оценить стойкость и функциональные последствия. — Диагноз подтверждён; нарушение функций стойкое; описаны ограничения жизнедеятельности ребёнка в сравнении со сверстниками того же возраста.

2. 2

   Завершить диагностику, лечение и медицинскую реабилитацию. — В документах — результаты реабилитации и их динамика (в том числе по приказу № 878н).

3. 3

   Получить письменное согласие — родителей (законных представителей) на направление и проведение МСЭ.

4. 4

   Врачебная комиссия принимает решение — о направлении; обследования для получения клинико-функциональных данных проводят не позднее 30 рабочих дней.

5. 5

   Оформить направление 088/у — в медицинской информационной системе, указать рекомендации по медицинской реабилитации и потребности в технических средствах; подписать электронной подписью.

6. 6

   Передать направление в бюро — в течение 3 рабочих дней; уведомить семью не позднее следующего рабочего дня.

7. 7

   При возврате из бюро — (неполный объём обследований) дополнить и вернуть за 14 рабочих дней.

8. 8

   После МСЭ — получить сведения о результате, ЦРГ и ИПРА; внести мероприятия медицинской реабилитации в сводный план диспансерного наблюдения.

ИПРА: что в ней и как педиатру её использовать

ИПРА ребёнка-инвалида разрабатывает бюро при освидетельствовании (приказ № 466н) на комплексной оценке ограничений жизнедеятельности и реабилитационного потенциала. Работа идёт в два этапа: реабилитационно-абилитационная экспертная диагностика (оценка потенциала и прогноза) и подбор мероприятий, сроков, исполнителей и цели реабилитации. При подборе учитываются рекомендации медицинской организации в направлении на МСЭ, заключения ПМПК, перечень показаний для технических средств и заключения реабилитационных организаций. К разработке по приглашению бюро могут привлекаться с совещательным голосом представители медицинских и реабилитационных организаций, педагоги, службы занятости.

Содержание ИПРА ребёнка-инвалида (приложение № 3 к приказу): общие данные (инвалидность, целевая реабилитационная группа, реабилитационный потенциал и прогноз, ограничения способностей, цели) и раздел основных направлений с семью подразделами:

1. медицинская реабилитация;
2. протезно-ортопедическая помощь;
3. профессиональная реабилитация и абилитация;
4. социальная реабилитация и абилитация;
5. социокультурная реабилитация и абилитация;
6. физическая реабилитация с использованием средств физкультуры и спорта;
7. рекомендуемые технические средства реабилитации и услуги.

По каждому подразделу указываются нуждаемость или ненуждаемость, срок, исполнитель и отметка об участии реабилитационной организации. Дополнительно есть подраздел об адаптации инфраструктуры.

Важные правила:

• ИПРА действует на срок установленной категории «ребёнок-инвалид» (до достижения 18 лет — в форме указывается «до 18 лет»); срок мероприятий не превышает срока ИПРА.
• При изменении состояния здоровья оформляется новое направление на МСЭ и новая ИПРА; без нового направления программа выдаётся по заявлению при изменении данных, уточнении технических средств или исправлении ошибок.
• ИПРА формируется как электронный документ в единой централизованной цифровой платформе в социальной сфере (подпись руководителя бюро) и направляется в личный кабинет на едином портале; на бумаге — по желанию или при невозможности.
• Исполнитель медицинской реабилитации — обычно орган здравоохранения субъекта РФ, поэтому мероприятия медицинского блока в поликлинике должны быть учтены и реально выполнены; поликлиника по приказу № 120н организует выполнение ИПРА детей-инвалидов.
• Сведения о реализации размещаются на платформе не позднее чем за 2 месяца до окончания срока инвалидности; эффективность оценивают специалисты бюро при очередном освидетельствовании.
• Технические средства и услуги предоставляются за счёт федерального бюджета, бюджета субъекта или собственных средств.

Виды реабилитации ребёнка-инвалида

1. Медицинская реабилитация — приказ № 878н. Три этапа: первый — острый период и реанимация, стационар; второй — после острого периода или при хроническом течении вне обострения (стационар и дневной стационар центров и отделений реабилитации, в том числе санаторно-курортных организаций); третий — дневной стационар и амбулаторные условия поликлиники. Работает мультидисциплинарная реабилитационная команда; врач оценивает клиническое состояние, реабилитационный статус по международной классификации функционирования, ставит реабилитационный диагноз, оценивает потенциал по шкалам из клинических рекомендаций и составляет индивидуальный план. Решение о направлении принимает лечащий врач организации, где ребёнок получает помощь (в том числе диспансерное наблюдение). Врач-педиатр отделения медико-социальной помощи поликлиники направляет на другие виды реабилитации, в том числе в рамках ранней помощи, по рекомендациям выписного эпикриза.
2. Протезно-ортопедическая помощь и технические средства реабилитации.
3. Социальная и социокультурная реабилитация (социальная адаптация, обучение навыкам, участие в культурной жизни).
4. Профессиональная реабилитация и абилитация (профессиональная ориентация и обучение с подросткового возраста).
5. Физическая реабилитация средствами физкультуры и спорта.
6. Санаторно-курортное лечение — по показаниям, см. Sanatorium-Resort Treatment of Children. Путёвку и проезд по набору социальных услуг ребёнку-инвалиду оплачивает Социальный фонд России (21 день; сопровождающий).

Ребёнок-инвалид на педиатрическом участке

Ребёнок-инвалид, как правило, подлежит диспансерному наблюдению, так как у него хроническое заболевание или функциональные расстройства (приказ № 192н). Практические правила:

• Сводный план. Все заболевания, мероприятия ИПРА, график специалистов и реабилитации — в одном плане; ответственный — участковый педиатр или врач общей практики.
• Приём на дому. Если из-за тяжести состояния или нарушения двигательных функций ребёнок не может прийти в поликлинику, диспансерный приём организуют на дому; допускается дистанционное наблюдение и консультации специалистов других организаций по телемедицине.
• Профилактические осмотры и прививки проводятся по возрастному графику (приказ № 211н) наравне со здоровыми детьми; их результаты учитываются в плане.
• Неотложная помощь. Обострения без угрозы жизни — отделение неотложной помощи, дневной стационар, помощь на дому; при угрозе жизни — скорая помощь. Для детей с высоким риском жизнеугрожающих состояний на диспансерном приёме объясняют, как действовать и когда вызывать скорую.
• Паллиативная помощь. Паллиативная помощь детям оказывается по отдельному порядку (совместный приказ Минздрава и Минтруда); при нуждаемости в ней направление на МСЭ оформляется в течение 1 рабочего дня.
• Школа и детский сад. Медицинский пункт образовательной организации применяет назначенные лекарства и лечебное питание детям-инвалидам по письменному заявлению родителей и справке врача; участвует в работе ПМПК и в организации обучения детей с ограниченными возможностями здоровья по адаптированным программам (приказ № 213н).
• Санаторно-курортное лечение и реабилитация — по показаниям и по ИПРА.
• Психосоциальная поддержка. Оценка нагрузки на семью, депрессии у родителей, социальных потребностей; направление к психологу.
• Права. Информация о состоянии здоровья предоставляется законному представителю (до 15 лет), а подростку — вместе с ним; согласие на МСЭ даёт законный представитель.

Что педиатр проверяет на каждом визите

1. Выполняются ли мероприятия медицинской реабилитации из ИПРА (кто, где, когда) и есть ли результат?
2. Нужны ли новые технические средства (рост ребёнка, изменение состояния)?
3. Не пора ли готовить переосвидетельствование (за 2 месяца до окончания срока) или новое направление на МСЭ при ухудшении?
4. Как ребёнок учится: ПМПК, адаптированная программа, помощь на уроках, лекарства в школе?
5. Что происходит в семье: усталость родителей, потребность в социальной помощи?
6. Вакцинация, зубы, зрение, слух, питание, профилактика пролежней и контрактур (если актуально)?
7. Для подростка: подготовка к переходу и к переосвидетельствованию в 18 лет.

Достижение 18 лет

Категория «ребёнок-инвалид» заканчивается в день, следующий за достижением 18 лет. Гражданин переосвидетельствуется в общем порядке для установления I, II или III группы инвалидности; при установлении группы сроки для бессрочной инвалидности исчисляются со дня первичного установления категории «ребёнок-инвалид». Для педиатра это значит: за 6–12 месяцев до 18 лет нужно подготовить выписку, обследования и направление на МСЭ, передать данные во взрослую поликлинику (приказ № 120н — готовится выписной или переводной эпикриз), провести оценку готовности подростка к самостоятельному управлению здоровьем.

Международные подходы

Рекомендации международных и американских профессиональных организаций и ВОЗ по ведению детей с ограничениями жизнедеятельности совпадают с российской логикой, но подчёркивают следующие практические детали.

• Функциональная оценка, а не только диагноз. Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья для детей и подростков описывает функции, активность, участие и факторы среды; диагноз остаётся необходимым, но недостаточным. Различают способности (что ребёнок может в стандартной ситуации) и фактическое выполнение (что он делает в реальной жизни).
• Цели, поставленные вместе с семьёй. Используют конкретные, измеримые цели и шкалы их достижения; в практике применяют «F-слова» (функция, семья, физическая форма, удовольствие, друзья, будущее) как рамку для планирования. Роль самого ребёнка в постановке целей в литературе описана слабо.
• Ранняя помощь и абилитация — наиболее обоснованная область. Для детей с церебральным параличом или высоким риском его развития рекомендуется параллельно вести диагностику, направление к специалистам и немедленное направление на раннее вмешательство, не дожидаясь окончательного диагноза. Доказательства хорошего качества поддерживают участие родителей и целенаправленные тренировки в привычной обстановке (например, вынужденное использование поражённой руки или двуручную терапию при односторонних формах); рекомендуется избегать пассивных методов, при которых терапевт сам управляет движениями; доказательства вне двигательной сферы слабее.
• Вспомогательные технологии — часть реабилитации, а не дополнение к ней: ортезы, коляски, средства коммуникации назначают рано и подбирают под функциональные цели и среду ребёнка.
• Инклюзивное образование. Конвенция о правах инвалидов закрепляет право на инклюзивное образование; роль врача первичного звена — скрининг развития, своевременное направление и контроль, что оценка действительно проведена.
• Поддержка родителей. Когнитивно-поведенческие и психообразовательные программы снижают родительский стресс и улучшают психическое здоровье; групповая поддержка «родитель — родителю» широко используется, но доказательства разнородны.
• Переход во взрослую сеть. Начинать обсуждение следует в 14–16 лет (для подростков с нарушениями интеллекта — за несколько лет до окончания школы), заранее решать вопросы опеки и поддержки в принятии решений, передать медицинское резюме и назвать ответственного врача после перехода.
• Качество доказательств в этой области преимущественно низкое (наблюдательные и качественные исследования); при этом практические выводы согласуются между документами разных организаций.

Алгоритм ведения ребёнка-инвалида в поликлинике

Ведение ребёнка-инвалида на участке

1. 1

   После получения результатов МСЭ — занести в карту категорию, срок, ЦРГ, ИПРА; поставить или пересмотреть диспансерное наблюдение в течение пяти рабочих дней.

2. 2

   Разобрать ИПРА — по подразделам: какие мероприятия относятся к медицинскому блоку; назначить исполнителей; внести в сводный план.

3. 3

   Организовать медицинскую реабилитацию: — определить этап и организацию, составить индивидуальный план реабилитации, назначить сроки контроля реабилитационного статуса.

4. 4

   Проверить обеспечение техническими средствами, — в том числе при росте ребёнка; при необходимости ходатайствовать о пересмотре ИПРА.

5. 5

   Согласовать со школой или садом: — справка с назначениями для лекарств и лечебного питания, ПМПК, адаптированная программа, физкультура.

6. 6

   Организовать наблюдение в удобной форме: — приём на дому при тяжёлом состоянии, телемедицина, консультации специалистов.

7. 7

   Оценить психосоциальную ситуацию семьи, — подключить психолога и социальные службы; обсудить санаторно-курортное лечение по показаниям.

8. 8

   За 2 месяца до окончания срока категории — подготовить переосвидетельствование; при ухудшении состояния — внеочередное направление.

9. 9

   С 14–16 лет — готовить подростка к самостоятельности, оформить вопросы опеки и поддержки в принятии решений; к 18 годам подготовить документы для МСЭ и передачи во взрослую сеть.

Клинические ситуации

Ситуация 1. Девочка 8 лет, ДЦП, спастическая диплегия, GMFCS III, школа на домашнем обучении. ДЦП включено в перечень в тяжёлой форме (раздел IV); при менее тяжёлых проявлениях категорию устанавливают по критериям приказа № 374н: нарушение нейромышечных и скелетных функций II степени и выше и ограничение передвижения и обучения — достаточные основания. Педиатр: проводит обследования, организует реабилитацию (ЛФК, ортезирование, логопед), оформляет направление 088/у через врачебную комиссию, описывая ограничения в сравнении с возрастной нормой. После МСЭ — ИПРА (медицинская реабилитация, технические средства — коляска, ортезы, образование). Семья имеет право на путёвку по набору социальных услуг (21 день, сопровождающий; ребёнок не может передвигаться самостоятельно, поэтому необходим сопровождающий). Школа: ПМПК, адаптированная программа.

Ситуация 2. Мальчик 6 лет, сахарный диабет 1 типа, дебют в 4 года. Категория «ребёнок-инвалид» устанавливается до 18 лет (раздел III). Педиатр: диспансерное наблюдение у детского эндокринолога раз в три месяца; в школе — плановое введение инсулина и экстренная помощь по письменным назначениям; в ИПРА отражаются нужные технические средства и услуги по показаниям; к 11 годам при стаже более 2 лет — ежегодные скрининги осложнений. Переосвидетельствование не требуется до 18 лет; в 17 лет — подготовка к переходу.

Ситуация 3. Мальчик 4 года, нефротический синдром, стероидная зависимость, три рецидива за год. Раздел II: категория на 5 лет или до 14 лет. Педиатр организует наблюдение нефролога, вакцинацию по индивидуальному календарю, питание; готовит переосвидетельствование за 2 месяца до окончания срока.

Ситуация 4. Девочка 3 года, расстройство аутистического спектра. Раздел II (ранний детский аутизм и другие РАС). Педиатр направляет на комплексное обследование, раннюю помощь и коррекцию; в ИПРА — медицинская, социальная и образовательная реабилитация; семье — психологическая поддержка; в детском саду — ПМПК.

Ситуация 5. Подросток 17 лет, наследственная нервно-мышечная болезнь, категория до 18 лет. За год до 18 лет педиатр готовит выписку и документы, передаёт данные в поликлинику для взрослых, организует переосвидетельствование для установления группы; планируется профессиональная ориентация.

Типичные ошибки

• Направление на МСЭ без описания ограничений жизнедеятельности в сравнении с возрастной нормой и без результатов реабилитации.
• Направление до завершения диагностики и реабилитации; потеря сроков (30 рабочих дней; 14 рабочих дней на доработку).
• Поиск диагноза «из перечня» вместо оценки функций: категорию можно установить и при состоянии, не названном в приложении.
• Отсутствие письменного согласия родителей.
• Игнорирование ИПРА: мероприятия медицинского блока не внесены в план и не выполняются.
• Пропущенное переосвидетельствование (подавать за 2 месяца до окончания срока) и подготовка к 18 годам «в последний день».
• Отсутствие справки для школы (лекарства, питание) и приёма на дому для тяжёлых детей.
• Путаница между индивидуальным планом медицинской реабилитации (врач) и ИПРА (бюро МСЭ).
• Отсутствие психосоциальной поддержки семьи.

Вопросы для самопроверки

1. Какие три условия необходимы для признания лица инвалидом? — Стойкое нарушение функций, ограничение жизнедеятельности, необходимость в реабилитации и абилитации.
2. С какой степени выраженности нарушений функций устанавливается категория «ребёнок-инвалид»? — Со II степени (40–100 процентов).
3. Какие степени выраженности нарушений выделяют и каковы их границы? — I (10–30), II (40–60), III (70–80), IV (90–100 процентов).
4. Кто направляет на МСЭ и в какие сроки? — Медицинская организация по решению врачебной комиссии; решение и обследования — не позднее 30 рабочих дней; передача в бюро — 3 рабочих дня.
5. Что нужно для направления кроме обследований? — Завершённая реабилитация и письменное согласие законного представителя.
6. Какие сроки категории «ребёнок-инвалид» предусмотрены? — 1 год, 2 года, 5 лет или до 14 лет, до 18 лет, до 18 лет без срока переосвидетельствования (при первичном освидетельствовании по разделу IV).
7. Чем ИПРА отличается от индивидуального плана медицинской реабилитации? — ИПРА составляет бюро МСЭ по результатам освидетельствования, а план реабилитации — лечащий врач в рамках медицинской реабилитации.
8. Назовите подразделы основных направлений ИПРА ребёнка-инвалида. — Медицинская реабилитация, протезно-ортопедическая помощь, профессиональная, социальная, социокультурная, физическая реабилитация, технические средства и услуги.
9. Как оценивается ограничение жизнедеятельности у детей? — По отклонению от нормы для соответствующего возраста биологического развития.
10. Что происходит с категорией «ребёнок-инвалид» в 18 лет? — Она заканчивается; гражданин переосвидетельствуется в общем порядке для установления группы инвалидности.